Le blog de LucileG(43)

Aujourd'hui, je ne vous parlerai pas de littérature.

Hier soir, en pianotant et en entrant "Autisme de haut niveau", j'ai découvert l'article sur l'autisme que vous trouverez plus loin, reproduit entre guillemets. J'ai ajouté mon propre commentaire en préambule. Je sais de quoi je parle car mon petit-fils de 14 ans l'est. Un parcours difficile à partir de ses cinq ans après l'injection du vaccin contre la grippe A. Une des causes de l'apparition de sa pathologie neurologique ? Nous nous le sommes souvent demandé... Il faut savoir que l'autisme est d'origine neurologique, mentale certes, car tout se passe dans le cerveau. D'enfant très précoce - il parlait couramment à deux ans, avait une acuité des choses qui nous inquiétait -, envahi d'angoisses, il est tombé dans cette pathologie, ou du moins, elle s'est révélée en dernière année de maternelle. Lorsqu'il était bébé, tout un rituel à mettre en place pour l'endormissement, le préparer à chaque déplacement, tout lui expliquer (il voulait déjà tout comprendre), l'admirer quand il plaçait ses pièces de puzzle sans regarder le modèle qu'il avait "photographié" dans sa tête avant de commencer etc. Nous pensions que sa précocité était un handicap à cause de ses angoisses récurrentes, car nous ne savions pas que c'était lié à l'autisme, celui que la majorité des gens stigmatise, celui pour lequel la France accuse encore du retard dans la prise en charge par rapport à la Belgique et au Canada par exemple.

Il est né avec deux semaines d'avance dans la nuit du 14 au 15 août et un weekend ! Un petit poids... Je partais le lundi en stage pour Montpellier. J'avais choisi cette semaine-là car la naissance était prévue le 30 août. Je ne pouvais plus changer. J'ai passé ma journée du dimanche à la maternité. Ce qui m'avait frappée ce jour-là, c'est le regard très vif de ce nouveau-né, comme un "rayon laser" qui fouillait mon âme. Je n'exagère pas. Toutes ces heures à le regarder, à m'en imprégner. Chaque nuit pendant mon stage, j'ai rêvé de ce bébé. Je m'endormais et je me réveillais en voyant son regard scrutateur. J'avais mis cela sur le compte de mon inquiétude de ne pas être auprès de ma fille.

L'enseignante de maternelle a prévenu sa maman qu'il rencontrait des difficultés dans le graphisme. Or, la dernière année prépare à l'entrée au CP. Il a donc bénéficié de séances de psychomotricité. La première année de CP a été un fiasco. Ont été évoquées des dyspraxies, ainsi qu'une difficulté à poser le regard qui nuisait aux apprentissages. C'est l'orthoptiste qui a, la première, évoqué un trouble allant au-delà des difficultés visuelles. En même temps, cette année de CP a été difficile aussi car il se sentait incompris et entrait dans de violentes colères. 

Ma fille a monté un dossier avec tous les compte-rendus de tests, le courrier déterminant de l'orthoptiste et sa propre déclaration depuis la naissance de son fils, ce qui lui a permis d'avoir rapidement un rendez-vous avec un neuro-pédiatre de l'hôpital de Saint-Etienne. Il avait sept ans. Que de temps perdu ! Le CMP ne lui a pas réussi. C'est le SESSAD qui l'a sorti de l'enlisement dans lequel il s'enfonçait.

Aujourd'hui, trois ans seulement après la prise en charge par le SESSAD,  il s'épanouit au collège, en classe de quatrième (ma fille lui avait fait redoubler la classe de CP). Sa nouvelle enseignante en CM a sauvé sa scolarité, pourtant dubitative sur son avenir en secondaire au prime abord. Sa vie future ? Seul l'avenir nous le dira.

Quand la prise en charge est adaptée, comme par le SESSAD pour les autismes SANS déficience mentale, les progrès peuvent être étonnants. L'équipe pluridisciplinaire des CMP et des SESSAD comporte les mêmes professionnels. Ce qui les différencie, c'est l'objectif, donc les moyens mis en oeuvre. Le CMP "détruira" sans le savoir un autiste de haut niveau, car la prise en charge est axée sur la psychiatrie, donc non comprise ni tolérée par l'enfant autiste (développement de phobies très envahissantes). En revanche, le SESSAD axe ses soins sur l'éducatif : communication, interactions sociales et comportementales. LIRE ci-après ce que j'ai trouvé sur l'autisme, état neurologique de plus en plus rencontré dans la population (les recherches essaient d'en déterminer les facteurs exogènes, en dehors de la génétique qui est mieux appréhendée).

"Au-delà des maux qu’il entraîne, l’autisme est une affaire de mots. Comme il existe autant de formes d’autisme que de cas, la profession s’est arrêtée sur le terme de « troubles du spectre de l'autisme » (TSA). Cette nouvelle terminologie, plus précise que « l’autisme », a l’avantage d’englober des pathologies telles que les troubles envahissants du développement (TED) et le syndrome d’Asperger.

UNE PATHOLOGIE DE PLUS EN PLUS FRÉQUENTE
Assimilés aux maladies mentales, les troubles du spectre de l'autisme se caractérisent par une anomalie du développement neurologique. Ils apparaissent généralement dès les premières années de la vie et frappent majoritairement les garçons - quatre garçons pour une fille. Ces troubles envahissants toucheraient aujourd’hui 1 % de la population, soit environ 600 000 personnes en France. Mais les récentes données mondiales signalent une nette progression de la maladie : alors qu’elle ne concernait qu’un enfant sur trois mille dans les années 1970 outre-Atlantique, elle touche aujourd’hui un enfant sur soixante-huit…

DES COMPORTEMENTS SYMPTOMATIQUES
Pour définir les TSA, on parle de « triade autistique » : trouble de la communication, altération des interactions sociales et anomalies comportementales. L’altération de la communication des sujets porte à la fois sur la communication verbale à la base de notre langage mais aussi sur celle de notre corps. Les difficultés d’interactions sociales englobent l’ensemble des compétences que l’on utilise pour entrer en communication et comprendre l’autre. Quant aux anomalies comportementales, elles s’incarnent dans des activités répétitives, des intérêts restreints parfois envahissants au détriment d’autres activités ou intérêt, et dans des anomalies de la régulation sensorielle de l’environnement. À cette triade peuvent s'ajouter d'autres spécificités telles que la déficience intellectuelle, le talent dans un domaine particulier, l'attention aux détails ou, plus fréquemment, des problèmes de sommeil.

LES TSA SANS DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
Forme particulière de troubles autistiques, les TSA sans déficience intellectuelle - anciennement regroupés sous le terme d’« autisme de haut niveau » - désignent des patients présentant les difficultés de la triade mais sans retard mental, et donc avec une intelligence dans la norme et parfois, comme pour le reste de la population générale, au-dessus de la norme.

Les causes des TSA restent encore largement méconnues. La prise en charge des patients est actuellement difficile, davantage par manque de moyens, de professionnels disponibles et formés, que par l’absence de médicaments. Si bien que les familles se retrouvent souvent dans un profond désarroi."