Le blog de LucileG(43)

Le collectif Les Amis d'Eléonore a fait publier un livre Supplément d'âme dans lequel une dizaine de personnes trisomiques témoignent de leur quotidien pour combattre les préjugés. Elles avaient déjà, avec leurs parents, alerté les politiques sur les risques d'une généralisation du dépistage de la trisomie pendant la grossesse et lors des fécondations in vitro. En effet, selon elles, ce dépistage devrait relever d'un choix personnel pour permettre aux futurs parents de prendre une décision, en leur âme et conscience. "[...] À force de  systématiser le dépistage, on donne aux couples une représentation horrible de la trisomie, loin de la réalité."

Avec cet ouvrage Supplément d'âme (j'aime beaucoup le titre !), le collectif souhaite "changer les regards posés sur les personnes porteuses de trisomie." Certes, avec des vies quotidiennes différentes et fragiles, mais surtout surprenantes dans notre société trop sensible à la norme et à la performance, ces témoignages révèlent que la vie des personnes trisomiques ne se limite pas à un handicap. Rassemblés dans ce livre, ces témoignages font porter un autre regard sur ce handicap ; quelques portraits résumés ci-dessous le confirment. D'ailleurs la philosophe Danielle Moyse témoigne également dans cet ouvrage. Elle est auteure de Handicap : pour une révolution du regard (éd. Presses universitaires de Grenoble).

1.- Eléonore Laloux (24 ans) est passionnée de rock et joue de la guitare électrique ! Par un combat permanent de ses parents, elle a pu être scolarisée en milieu ordinaire, de la maternelle au lycée, où elle a appris à s'affirmer.

2.- Stéphanie Gabé (24 ans) a la passion des livres. Ses préférés sont Harry Potter, Narnia et Le Petit Nicolas. Elle a la chance de travailler à la bibliothèque municipale de Beaurains.

3.- Fabien Lefebvre apprend, quant à lui, l'art du cirque sous le chapiteau installé au sud d'Arras. Il manie aisément le trapèze, le jonglage et la marche sur échasses. Oups !... De quoi prendre de la graine. Si son corps est dompté, ses difficultés résident dans le langage. Enfant adopté, il a été choisi par ses futurs parents parce qu'il était trisomique. Virginie, sa mère adoptive, dit une très belle chose : "C'est à nous, parents, de chercher les chemins qui conviennent le mieux à l'enfant et de l'accompagner. Quelquefois, une personne bloque le passage, faute de connaissance du handicap. Il faut alors plus de temps, mais, au bout du compte, ces rencontres humaines sont enrichissantes pour tous."

4.- À 62 ans, Jean-Paul Cailleret est un retraité heureux. Façonnier en papeterie dans les centres d'aide par le travail de Beuvry puis de Ruitz, il a maintenant tourné la page. Au  foyer d'hébergement où il réside - Au Nid du Moulin de Gosnay -, il savoure les joies de la retraite : jardinage, club de pétanque du village... La charte du foyer est très significative d'un nouveau regard sur le handicap : "La personne handicapée est faite pour vivre en relation. Pour se construire et grandir, il lui est nécessaire d'aimer et d'être aimé, d'être accueillie dans sa différence."

5.- Robin Sévette, comédien poète. À 20 ans, Robin se sent plus fort, protégé quand il est sur scène. Envolée sa timidité ! Oublié son handicap ! Au collège, il avait intégré à 15 ans une classe théâtre. Cependant, ne pouvant pas poursuivre dans cette voie au Conservatoire d'art dramatique d'Arras, il s'est tourné vers la compagnie Mops-DanceSyndrome de la chorégraphe Ela Franscella qui anime une jeune troupe suisse composée de danseurs trisomiques. Tout en poursuivant ses études dans un lycée professionnel, Robin participe, avec la Maison de la Poésie de Beuvry, aux "brigades d'interventions poétiques" dans les écoles : "On entre dans une classe, on déclame un poème et on s'en va" explique-t-il. Les thèmes favoris de sa poésie : la liberté, l'imaginaire, le droit à la différence...

L'orthophoniste de Fabien Lefebvre attribue le bonheur de son patient au "milieu aimant et stimulant dans lequel il s'épanouit."

Cette affirmation vaut pour tout le monde, mais plus particulièrement pour les êtres fragilisés par un handicap, quel qu'il soit !

Article de Lucile Gauchers d'après les propos recueillis par Claire Legros pour l'hebdomadaire chrétien d'actualité La Vie  n° 3446 du 15 au 21.09.2011.