Le blog de LucileG(43)

Aujourd'hui, je ne vous parlerai pas de littérature.

Hier soir, en pianotant et en entrant "Autisme de haut niveau", j'ai découvert l'article sur l'autisme que vous trouverez plus loin, reproduit entre guillemets. J'ai ajouté mon propre commentaire en préambule. Je sais de quoi je parle car mon petit-fils de 14 ans l'est. Un parcours difficile à partir de ses cinq ans après l'injection du vaccin contre la grippe A. Une des causes de l'apparition de sa pathologie neurologique ? Nous nous le sommes souvent demandé... Il faut savoir que l'autisme est d'origine neurologique, mentale certes, car tout se passe dans le cerveau. D'enfant très précoce - il parlait couramment à deux ans, avait une acuité des choses qui nous inquiétait -, envahi d'angoisses, il est tombé dans cette pathologie, ou du moins, elle s'est révélée en dernière année de maternelle. Lorsqu'il était bébé, tout un rituel à mettre en place pour l'endormissement, le préparer à chaque déplacement, tout lui expliquer (il voulait déjà tout comprendre), l'admirer quand il plaçait ses pièces de puzzle sans regarder le modèle qu'il avait "photographié" dans sa tête avant de commencer etc. Nous pensions que sa précocité était un handicap à cause de ses angoisses récurrentes, car nous ne savions pas que c'était lié à l'autisme, celui que la majorité des gens stigmatise, celui pour lequel la France accuse encore du retard dans la prise en charge par rapport à la Belgique et au Canada par exemple.

Il est né avec deux semaines d'avance dans la nuit du 14 au 15 août et un weekend ! Un petit poids... Je partais le lundi en stage pour Montpellier. J'avais choisi cette semaine-là car la naissance était prévue le 30 août. Je ne pouvais plus changer. J'ai passé ma journée du dimanche à la maternité. Ce qui m'avait frappée ce jour-là, c'est le regard très vif de ce nouveau-né, comme un "rayon laser" qui fouillait mon âme. Je n'exagère pas. Toutes ces heures à le regarder, à m'en imprégner. Chaque nuit pendant mon stage, j'ai rêvé de ce bébé. Je m'endormais et je me réveillais en voyant son regard scrutateur. J'avais mis cela sur le compte de mon inquiétude de ne pas être auprès de ma fille.

L'enseignante de maternelle a prévenu sa maman qu'il rencontrait des difficultés dans le graphisme. Or, la dernière année prépare à l'entrée au CP. Il a donc bénéficié de séances de psychomotricité. La première année de CP a été un fiasco. Ont été évoquées des dyspraxies, ainsi qu'une difficulté à poser le regard qui nuisait aux apprentissages. C'est l'orthoptiste qui a, la première, évoqué un trouble allant au-delà des difficultés visuelles. En même temps, cette année de CP a été difficile aussi car il se sentait incompris et entrait dans de violentes colères. 

Ma fille a monté un dossier avec tous les compte-rendus de tests, le courrier déterminant de l'orthoptiste et sa propre déclaration depuis la naissance de son fils, ce qui lui a permis d'avoir rapidement un rendez-vous avec un neuro-pédiatre de l'hôpital de Saint-Etienne. Il avait sept ans. Que de temps perdu ! Le CMP ne lui a pas réussi. C'est le SESSAD qui l'a sorti de l'enlisement dans lequel il s'enfonçait.

Aujourd'hui, trois ans seulement après la prise en charge par le SESSAD,  il s'épanouit au collège, en classe de quatrième (ma fille lui avait fait redoubler la classe de CP). Sa nouvelle enseignante en CM a sauvé sa scolarité, pourtant dubitative sur son avenir en secondaire au prime abord. Sa vie future ? Seul l'avenir nous le dira.

Quand la prise en charge est adaptée, comme par le SESSAD pour les autismes SANS déficience mentale, les progrès peuvent être étonnants. L'équipe pluridisciplinaire des CMP et des SESSAD comporte les mêmes professionnels. Ce qui les différencie, c'est l'objectif, donc les moyens mis en oeuvre. Le CMP "détruira" sans le savoir un autiste de haut niveau, car la prise en charge est axée sur la psychiatrie, donc non comprise ni tolérée par l'enfant autiste (développement de phobies très envahissantes). En revanche, le SESSAD axe ses soins sur l'éducatif : communication, interactions sociales et comportementales. LIRE ci-après ce que j'ai trouvé sur l'autisme, état neurologique de plus en plus rencontré dans la population (les recherches essaient d'en déterminer les facteurs exogènes, en dehors de la génétique qui est mieux appréhendée).

"Au-delà des maux qu’il entraîne, l’autisme est une affaire de mots. Comme il existe autant de formes d’autisme que de cas, la profession s’est arrêtée sur le terme de « troubles du spectre de l'autisme » (TSA). Cette nouvelle terminologie, plus précise que « l’autisme », a l’avantage d’englober des pathologies telles que les troubles envahissants du développement (TED) et le syndrome d’Asperger.

UNE PATHOLOGIE DE PLUS EN PLUS FRÉQUENTE
Assimilés aux maladies mentales, les troubles du spectre de l'autisme se caractérisent par une anomalie du développement neurologique. Ils apparaissent généralement dès les premières années de la vie et frappent majoritairement les garçons - quatre garçons pour une fille. Ces troubles envahissants toucheraient aujourd’hui 1 % de la population, soit environ 600 000 personnes en France. Mais les récentes données mondiales signalent une nette progression de la maladie : alors qu’elle ne concernait qu’un enfant sur trois mille dans les années 1970 outre-Atlantique, elle touche aujourd’hui un enfant sur soixante-huit…

DES COMPORTEMENTS SYMPTOMATIQUES
Pour définir les TSA, on parle de « triade autistique » : trouble de la communication, altération des interactions sociales et anomalies comportementales. L’altération de la communication des sujets porte à la fois sur la communication verbale à la base de notre langage mais aussi sur celle de notre corps. Les difficultés d’interactions sociales englobent l’ensemble des compétences que l’on utilise pour entrer en communication et comprendre l’autre. Quant aux anomalies comportementales, elles s’incarnent dans des activités répétitives, des intérêts restreints parfois envahissants au détriment d’autres activités ou intérêt, et dans des anomalies de la régulation sensorielle de l’environnement. À cette triade peuvent s'ajouter d'autres spécificités telles que la déficience intellectuelle, le talent dans un domaine particulier, l'attention aux détails ou, plus fréquemment, des problèmes de sommeil.

LES TSA SANS DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
Forme particulière de troubles autistiques, les TSA sans déficience intellectuelle - anciennement regroupés sous le terme d’« autisme de haut niveau » - désignent des patients présentant les difficultés de la triade mais sans retard mental, et donc avec une intelligence dans la norme et parfois, comme pour le reste de la population générale, au-dessus de la norme.

Les causes des TSA restent encore largement méconnues. La prise en charge des patients est actuellement difficile, davantage par manque de moyens, de professionnels disponibles et formés, que par l’absence de médicaments. Si bien que les familles se retrouvent souvent dans un profond désarroi."

Le titre vous interpelle ?

"Fast", mot anglais signifiant "rapide", "slow" signifiant "lent" et "food" nourriture.

Avec les "restaurants" McDonald's, Quick, Flunch et autres cafétérias, le repas doit être consommé rapidement. Bien souvent, la pause méridienne des travailleurs ne permet pas de rentrer chez soi pour se restaurer. Quand le repas est pris à l'extérieur, l'heure de reprise ne permet pas non plus de s'attarder, ils sont donc bien pratiques. Même des enseignes de magasins ont leur restauration rapide comme Géant Casino et IKEA.

Un mouvement nommé "Slow Food" - expression qui renvoie à la version "fast food" - a pris naissance dans le Piémont, région du Nord de l'Italie, synonyme de gastronomie et de bons vins. L'association a son siège à BRA et emploie une centaine de personnes pour coordonner le réseau international. Ce mouvement lancé officiellement en 1989 compte environ 85000 membres dans une centaine de pays. L'origine de ce mouvement est relatée ci-après :

Quand la chaîne McDonald's décide d'installer en 1986 un établissement de restauration rapide sur la splendide Piazza di Spagna dans la Rome antique, le chroniqueur gastronomique Carlo Petrini s'insurge contre cette attaque de la "malbouffe" en terre d'Italie et décide avec des amis de jeter les bases du mouvement "Slow Food". Ils parviennent, avec humour et intelligence, à convaincre nombre d'artistes, de gastronomes, d'oenologues et d'intellectuels italiens de se joindre à leur projet. C'est ainsi que Slow Food devient en 1989 une organisation internationale à but non lucratif.

L'Italie est le berceau de la grande cuisine européenne ; même la France dont la renommée dans le domaine de la gastronomie n'est plus à démontrer, lui est redevable de ses lettres de noblesse.

Slow Food prône un retour aux produits du terroir. Sa maxime est "Le bon, le sain, le juste",  pour : le plaisir, la santé et la responsabilité citoyenne. Ce mouvement a pour objectif :

- d'éveiller le goût à une nourriture de qualité et à de nouvelles saveurs,

- d'expliquer d'où viennent les aliments et comment ils sont produits,

- d'inviter le consommateur à choisir en fonction de l'impact sur l'environnement, l'emploi et la biodiversité.

"La vie est trop courte pour mal manger et mal boire" : les turinois défilent devant ce slogan et règlent leurs achats effectués chez Eataly, un supermarché pour gourmets aménagé dans une ancienne fabrique de vin, qui diffuse les produits estampillés Slow Food. Ce supermarché a ouvert en 2005 face aux anciennes usines Fiat, transformées en galerie marchande par l'architecte Renzo Piano.  

Le chroniqueur affirme que "Les bistrots ont été la clé de tout. Les soutenir, avec l'aide financière de la région du Piémont, alors qu'ils étaient en train de fermer, a permis aux traditions de durer et à la production locale de revivre. Au début des années 1980, faute de débouchés, les petits producteurs mettaient les uns après les autres la clé sous la porte. Plus assez rentables, ils étaient délaissés par les grandes surfaces. Les habitants des campagnes ne voulaient plus travailler la terre et partaient pour la ville. Les collines étaient abandonnées. Cette région, agricole à l'origine, risquait de perdre sa culture alimentaire."

En France, le Slow Food regroupe à peine 2000 personnes - producteurs, restaurateurs et simples citoyens - vivant essentiellement dans le Sud. "Il y a un vrai problème avec la France : le Slow Food se heurte à un certain complexe de supériorité de certains français qui estiment que l'Italie, avec ses pizzas, n'est pas un pays très sérieux en terme de gastronomie." 

Quant à vous, même si de temps en temps vous fréquentez les "fast food" - surtout avec les enfants -, avouez qu'être servi dans un restaurant gastronomique n'est pas pour vous déplaire ! Certes, le tarif n'est pas le même, mais pour des occasions inoubliables, cela vaut la peine de s'y rendre. Et puis, bien acheter les produits du terroir permet aussi de confectionner ses propres menus à la maison, au moins le weekend puisque pendant la semaine, c'est cantine et cafétérias. Allez ! Bon appétit quand même... !

Article de Lucile Gauchers, d'après les informations recueillies de Pierre BOERO, dans "El giornaleto dei vicentini", association du Circolo di Lyon (69).

Le collectif Les Amis d'Eléonore a fait publier un livre Supplément d'âme dans lequel une dizaine de personnes trisomiques témoignent de leur quotidien pour combattre les préjugés. Elles avaient déjà, avec leurs parents, alerté les politiques sur les risques d'une généralisation du dépistage de la trisomie pendant la grossesse et lors des fécondations in vitro. En effet, selon elles, ce dépistage devrait relever d'un choix personnel pour permettre aux futurs parents de prendre une décision, en leur âme et conscience. "[...] À force de  systématiser le dépistage, on donne aux couples une représentation horrible de la trisomie, loin de la réalité."

Avec cet ouvrage Supplément d'âme (j'aime beaucoup le titre !), le collectif souhaite "changer les regards posés sur les personnes porteuses de trisomie." Certes, avec des vies quotidiennes différentes et fragiles, mais surtout surprenantes dans notre société trop sensible à la norme et à la performance, ces témoignages révèlent que la vie des personnes trisomiques ne se limite pas à un handicap. Rassemblés dans ce livre, ces témoignages font porter un autre regard sur ce handicap ; quelques portraits résumés ci-dessous le confirment. D'ailleurs la philosophe Danielle Moyse témoigne également dans cet ouvrage. Elle est auteure de Handicap : pour une révolution du regard (éd. Presses universitaires de Grenoble).

1.- Eléonore Laloux (24 ans) est passionnée de rock et joue de la guitare électrique ! Par un combat permanent de ses parents, elle a pu être scolarisée en milieu ordinaire, de la maternelle au lycée, où elle a appris à s'affirmer.

2.- Stéphanie Gabé (24 ans) a la passion des livres. Ses préférés sont Harry Potter, Narnia et Le Petit Nicolas. Elle a la chance de travailler à la bibliothèque municipale de Beaurains.

3.- Fabien Lefebvre apprend, quant à lui, l'art du cirque sous le chapiteau installé au sud d'Arras. Il manie aisément le trapèze, le jonglage et la marche sur échasses. Oups !... De quoi prendre de la graine. Si son corps est dompté, ses difficultés résident dans le langage. Enfant adopté, il a été choisi par ses futurs parents parce qu'il était trisomique. Virginie, sa mère adoptive, dit une très belle chose : "C'est à nous, parents, de chercher les chemins qui conviennent le mieux à l'enfant et de l'accompagner. Quelquefois, une personne bloque le passage, faute de connaissance du handicap. Il faut alors plus de temps, mais, au bout du compte, ces rencontres humaines sont enrichissantes pour tous."

4.- À 62 ans, Jean-Paul Cailleret est un retraité heureux. Façonnier en papeterie dans les centres d'aide par le travail de Beuvry puis de Ruitz, il a maintenant tourné la page. Au  foyer d'hébergement où il réside - Au Nid du Moulin de Gosnay -, il savoure les joies de la retraite : jardinage, club de pétanque du village... La charte du foyer est très significative d'un nouveau regard sur le handicap : "La personne handicapée est faite pour vivre en relation. Pour se construire et grandir, il lui est nécessaire d'aimer et d'être aimé, d'être accueillie dans sa différence."

5.- Robin Sévette, comédien poète. À 20 ans, Robin se sent plus fort, protégé quand il est sur scène. Envolée sa timidité ! Oublié son handicap ! Au collège, il avait intégré à 15 ans une classe théâtre. Cependant, ne pouvant pas poursuivre dans cette voie au Conservatoire d'art dramatique d'Arras, il s'est tourné vers la compagnie Mops-DanceSyndrome de la chorégraphe Ela Franscella qui anime une jeune troupe suisse composée de danseurs trisomiques. Tout en poursuivant ses études dans un lycée professionnel, Robin participe, avec la Maison de la Poésie de Beuvry, aux "brigades d'interventions poétiques" dans les écoles : "On entre dans une classe, on déclame un poème et on s'en va" explique-t-il. Les thèmes favoris de sa poésie : la liberté, l'imaginaire, le droit à la différence...

L'orthophoniste de Fabien Lefebvre attribue le bonheur de son patient au "milieu aimant et stimulant dans lequel il s'épanouit."

Cette affirmation vaut pour tout le monde, mais plus particulièrement pour les êtres fragilisés par un handicap, quel qu'il soit !

Article de Lucile Gauchers d'après les propos recueillis par Claire Legros pour l'hebdomadaire chrétien d'actualité La Vie  n° 3446 du 15 au 21.09.2011.

1.  2.

1. Mme Solange Jullien-Garcia, bibliothécaire à la Mairie de Pusignan.

2. À droite de l'entrée de la salle, on distingue - de droite à gauche sur la photo : Jean-Jacques Karagueuzian, Louis Saïs, Janine (cousine de Lucile Gauchers), Noël Durand et derrière lui, debout, Clémentine Lafon secrétaire de l'UERA, à côté d'elle Hervé Rigot-Muller.

L'accueil au premier festival Jean Parédès de Pusignan a été très chaleureux. Mme Jullien-Garcia et son équipe nous ont très bien reçus.

À l'arrivée, un café et des viennoiseries ; une salle spacieuse (photos 1 à 4), un stand à l'entrée, à gauche, où les visiteurs ont pu se procurer, pour douze euros, le petit livre LES EXTRAVAGANCES DE MONSIEUR PAREDES (Editions Les Grilles d'Or).  

Dans le coin opposé, un stand dédié à Jean Parédès (Cf. un précédent article).

De plus, une initiative formidable de Mme Jullien-Garcia a été très appréciée des écrivains participant au salon du livre. En effet, elle nous a proposé d'acquérir un exemplaire de nos ouvrages pour alimenter la bibliothèque municipale et diversifier les genres auprès des adhérents de la bibliothèque. 

4.

3. La salle, mur de gauche. On aperçoit au fond, en rouge, Eugénie Opou.  

4. Le côté opposé, où l'on distingue, au milieu, Aïcha Cherif, auteur de poésie.